Conferinta in autobuz, cu ocazia Zilei Internationale a Talasemiei

Reprezentantii bolanavilor care sufera de aceasta boala rara au dorit sa atraga astfel atentia asupra faptului ca nu mai doresc sa fie pusi tot timpul pe drumuri pentru a-si trata problemele de sanatate.

Initiativa inedita a reprezentantilor Asociatiei Persoanelor cu Talasemie Majora, care au decis sa marcheze Ziua Internatioanla a Talasemiei prin organizarea unei conferinte de presa intr-un autobuz inchiriat de la RATB, care a circulat pe traseul cuprins intre Institutul National de Hematologie Transfuzionala, Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, drumul pe care sunt nevoiti sa il parcurga periodic bolnavii care sufera de aceasta boala pentru a beneficia de tratamentele ce li se cuvin. In acest mod, reprezentantii asociatiei au dorit sa le dea de inteles autoritatilor ca sunt supusi la eforturi suprimentare, drumuri inutile si isi irosesc o buna parte din timp, in lipsa unui centru national pentru bolnavii cu talasemie. La bordul autobuzului au fost imbarcati atat  ziaristii, cat si reprezentanti ai autoritatilor din Sanatate, care au fost plimbati in timpul discutiilor pe traseul pe care il parcurg frecvent mai mult de jumatate din bolnavii de talasemie din Romania, aflati la aceasta ora in evidente.

Radu Ganescu(dreapta) si ministrul Nicolae Banicioiu

Cu aceasta ocazie, Radu Ganescu, presedintele asociatiei a declarat ca „pacientii sunt tratati in spitale, acestia fiind internati pe perioade indelungate, pusi pe drumuri si cheltuindu-se mai multi bani decat daca ar exista un centru. Dorim sa atragem atentia autoritatilor ca avem nevoie de un astfel de centru in cadrul Institutului National de Hematologie Transfuzionala pentru ca pacientii depind de sangele donatorilor pentru transfuziile necesare supravietuirii. Un centru national de diagnostic si tratament al pacientilor cu talasemie ar putea primi pacienti din tara, ar putea fi investigati, monitorizati. Din cei 200 de pacienti, 110 se trateaza in acest moment la Institutul National de Hematologie Transfuzionala. Tranfuziile de sange sunt necesare la doua-trei saptamani, o zi sau doua pe saptamana”. Acesta a mai subliniat si necesitatea unui registru national al pacientilor care sufera de aceasta boala pentru ca toti medicii din tara care au in evidenta persoane cu talasemie sa poata colabora cu medicii din Bucuresti, iar datele sa fie centralizate.

Dorel Sandesc

Prezent la bordul autobuzului care i-a plimbat prin Bucuresti pe participantii la conferinta, secretarul de stat in Ministerul Sanatatii, Dorel Sandesc a declarat ca problema bolnavilor de talasemie a discutat-o recent cu reprezentantii medicilor de familie si cu presedintele CNAS, Radu Tibichi, acesta din urma dand de inteles ca lucrurile sunt ca si rezolvate atat in ceea ce-i priveste pe pacientii cu talasemie, cat si pe cei care sufera de hemofilie. Acesta  a reamintit de problema transfuziilor de sange, care este o problema serioasa nu numai pentru bolnavii de talasemie, ci si pentru alte categorii de pacienti, in spitale, precizand ca Ministerul Sanatatii a demarat un pachet important de actiuni prioritare destinate unor probleme majore de sanatate pacientilor gravi si unul dintre programe este cel destinat transfuziilor. „Vom incerca sa facem niste unitati mobile de transfuzii, ne vom ocupa in mod serios de acest subiect pentru a reusi sa rezolvam o problema extrem de stringenta”, a declarat Sandesc in acest sens.

Dr. Florentina Vladareanu

Talasemia majora reprezinta o boala genetica, ce este  caracterizata printr-o blocare totala sau partiala a unuia din lanturile de globina si se manifesta printr-o anemie extrem de severa. Boala debuteaza in primele luni de viata, tratamentul constand in efectuarea de transfuzii cu concentrat eritrocitar deleucocitat la intervale regulate de 14-21 zile pentru a mentine nivelul hemoglobinei la valori cat mai aproape de normal in vederea unei dezvoltari somatice armonioase.

Referitor la tratamentul acestei boli, medicul Florentina Vladareanu a precizat la bordul aceluiasi autobuz ca „in talasemia majora, pe langa tratamentul transfuzional cronic, care este in regim transfuzional, este tratamentul zilnic si fara intrerupere, care este suportat prin programul national, este gratuit pentru pacienti. Pentru talasemie este nevoie de finantare de aproape 8 milioane lei; anul trecut au fost 5,6 milioane”.