Ghid gratuit pentru parintii copiilor cu artrita idiopatica juvenila

Ghidul a fost lansat de Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune, impreuna cu o carte de benzi desenate adresata copiilor, pentru a-i ajuta sa inteleaga mai bine problemele colegilor care sufera de aceasta boala.

Desi vorbim de o boala care afecteaza cu precadere adultii, artrita poate aparea uneori si la copii. Pana in prezent, specialistii care studiaza aceasta boala nu au reusit sa afle cauzele pentru care boala apare si la varste atat de fragede.

Atunci cand apare la copii, afectiunea este denumita artrita idiopatica juvernila (AIJ), termenul de „idiopatic” sugerand faptul ca nu se cunosc cauzele bolii, iar termenul de „juvenil” indicand faptul ca simptomele apar inainte de varsta de 16 ani. Medicii spun ca este vorba despre o afectiune autoimuna cronica, ce se caracterizeaza prin inflamarea persistenta a articulatiilor. Conform celor mai recente statistici, in Romania sunt, in prezent, circa 2.000 de copii diagnosticati cu aceasta boala, insa numarul real al celor care sufera de artrita idiopatica juvenila ar putea fi mai mare, dat fiind faptul ca multi parinti ignora primele simptome aparute la copii. Aceasta, nu pentru ca parintilor nu le-ar pasa de sanatatea copiilor, ci din cauza ca simptomele pot fi usor confundate la copii, mai ales ca ele apar intr-o perioada in care acestia sunt foarte activi, iar loviturile si vanataile sunt un lucru obisnuit. Concret, boala are trei semne tipice, constand in durere, tumefiere si limitarea miscarii, simptome pe care parintii sunt sfatuiti sa le ia foarte in serios si sa se adreseze medicului in cazul in care acestea persista mai multe zile.

Pentru a-i ajuta pe parinti sa identifice mai usor aceasta boala, dar si pentru a le oferi sfaturi utile celor ai caror copii au fost diagnosticati deja cu AIJ, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune a lansat, zilele acestea, un ghid si o brosura cu benzi desenate, ambele puse la dispozitie gratuit.

Ghidul „Artrita Idiopatica Juvenila pe intelesul parintilor” contine toate informatiile referitoare la aceasta boala, diagnostic, tratament, dieta etc. Brosura „Aventurile lui A – O calatorie de neuitat” este disponibila atat in format electronic, pe site-ul asociatiei, cat si in format pe hartie, putand fi procurata gratuit din toate librariile Humanitas. Cartea se adreseaza in egala masura parintilor si copiilor, atat celor care sufera de AIJ, dar in special celor sanatosi. Prin intermediul unei povesti in benzi desenate, cartea ii ajuta pe copiii sanatosi sa ii inteleaga mai bine pe colegii lor care sufera de aceasta boala, iar celor din urma din urma le da mai multa incredere, ajutandu-i sa treaca mai usor prin perioada de tratament.

Cu ocazia lansarii ghidului si cartii, cativa medici specialisti au vorbit despre aceasta boala, oferindu-le parintilor lamuriri suplimentare. Astfel, medicul Mariana Stefan, specialist in pediatrie si reumatologie pediatrica, spune ca „intrucat vorbim de o boala cronica, tratamentul nu duce la o recuperare imediata, ci doar la o ameliorare a simptomelor. Scopul tratamentului este de a permite copiilor sa duca o viata normala si de a preveni afectarea articulatiilor si organelor, in timp ce se asteapta remiterea spontana a bolii. Tratamentul se bazeaza in principal pe utilizarea de medicamente care inhiba inflamatia si pe procedurile de reabilitare care pastreaza functia articulatiilor si ajuta la prevenirea deformarilor. Terapia este complexa si are nevoie de cooperarea mai multor specialisti, respectiv reumatologi pediatri, chirurgi ortopezi, fiziokinetoterapeuti, oftalmologi. Sfatuim parintii sa consulte acesti specialisti si sa manifeste rabdare in relatia cu ei, pentru ca abordarea aceastei afectiuni necesita timp si construirea unei relatii de durata”.

Dr. Alexis Virgil Cochino

La randul sau, specialistul in alergologie si imunologie clinica, dr. Alexis Virgil Cochino a subliniat ca nu este vorba despre o boala ereditara, astfel ca parintii nu trebuie sa se invinovateasca pentru suferinta copiilor lor si pentru faptul ca acestia vor transmite la randul lor boala copiilor proprii. „AIJ nu este o boala contagioasa si nu este ereditara – deoarece nu poate fi transmisa de la parinti direct la copiii lor. Cu toate acestea, exista unii factori genetici, in mare masura inca necunoscuti, care cresc sansele unui individ de a dezvolta boala. Aceasta boala este multifactoriala, ceea ce inseamna ca este rezultatul unei combinatii intre factorii genetici si expunerea la factorii de mediu, probabil infectii. Le recomanam parintilor sa mearga la medic, pentru a identifica un diagnostic corect pentru copii si sa abordeze cu tact si calm aceasta situatie. Le intelegem ingrijorarea, dar ii sfatuim sa nu se invinovateasca, pentru ca aceasta boala nu apare din vina lor. Este pur si simplu o combinatie de factori, la care nu au contribuit cu absolut nimic”, a precizat medicul Alexis Virgil Cochino.