Academia de Hemofilie, in sprijinul copiilor bolnavi si al parintilor acestora

Evenimentul constituie o premiera pentru Romania si consta in acordarea unor sedinte gratuite de fiziokinetoterapie si gimnastica acvatica.

 

Academia de hemofilie (1)Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania a demarat cu succes un proiect in premiera, destinat in mod special copiilor care sufera de hemofilie. Se acorda, totodata, sprijin si parintilor sau familiilor acestora. Este vorba de Academia de Hemofilie, un program ce reuneste o serie de activitati desfasurate pe parcursul unei saptamani, activitati la care sunt asteptati sa participe copiii care sufera de hemofilie. Programul include si o serie de sedinte de fiziokinetoterapie si gimnastica acvatica, desfasurate sub indrumarea si supravegherea unor specialisti in domeniu, precum si o serie de alte activitati menite sa ii destinda pe copii si sa le intareasca moralul.

O prima serie de pacienti a „absolvit” deja Academia de Hemofilie, participand in perioada 22-28 iunie la prima serie de activitati organizate in cadrul programului. O noua serie de copii a intrat de astazi in program, pana pe 5 iulie, urmand ca luna viitoare sa mai fie organizate alte doua etape similare, in perioada 6-12 iulie si 20-26 iulie.

 

Academia de hemofilie (2)Activitatile din cadrul Academiei de Hemofilie su loc la hotelul Rin din Otopeni, care dispune de dotarile necesare efectuarii sedintelor de fiziokinetoterapie si de gimnastica acvatica, fiind organizate si cu sprijinul Centrului pentru Inovatie in Medicina si Fundatiei Dr. Pop de Popa pentru Ocrotirea Bolnavilor cu Afectiuni Cardiovasculare, impreuna cu compania Pfizer.

Referindu-se la acest proiect desfasurat in premiera pentru Romania, Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, a declarat ca „ne propunem sa intelegem, pentru prima data in Romania, care sunt nevoile reale pe care le au copiii cu hemofilie si familiile acestora si sa actionam tintit si multidisciplinar, prin aportul unei echipe formate din medic, psiholog si kinetoterapeut, pentru rezolvarea acestor probleme”. Acesta a mai precizat ca in Romania sunt la acest moment aproximativ 450 de copii care sufera de hemofilie, dintre care 160 prezinta forme severe ale bolii.

 

Academia de hemofilie (4)Hemofilia este o boala cronica ce dureaza toata viata, in care este afectata capacitatea de  coagulare a sangelui. Cheagul de sange apare acolo unde peretele unui vas de sange, mai mare sau mai mic, a fost deteriorat, taiat sau rupt, iar in cazul pacientilor cu hemofilie, acest lucru nu se intampla. Vorbim de o  afectiune rara, frecventa ei in randul populatiei fiind in jur de 100 de cazuri la  un milion de locuitori, hemofilia de tip A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventa decat hemofilia de tip B.

Nota definitorie a bolii este sangerarea excesiva, prelungita, fara tendinta de oprire. Indiferent de zona in care se produce sangerarea, in lipsa unui tratament corespunzator cu factorul de coagulare care lipseste din organism, pierderea de sange poate deveni foarte grava. De gravitatea bolii depinde gradul de risc pentru hemoragii al pacientului. In general, o forma grava de hemofilie este diagnosticata in primii 2 ani de viata, cand copilul incepe sa umble, cade si se loveste des, forma medie putin mai tarziu, iar forma usoara poate fi pusa in evidenta uneori numai la varsta de adult, cu ocazia unor accidente sau interventii chirurgicale.

 


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Adaugati un comentariu


 

*