Tag: Dorica Dan

Expozitie cu lucrari de arta realizate de copii cu boli rare

16 februarie 2017 | 0 comentarii |
DSC_0777

Acestia sunt pacientii singurului centru de profil din tara, iar arta esta abordata ca o metoda de terapie care s-a dovedit ca da rezultate.   In fiecare an, in ultima zi a lunii februarie este celebrata Ziua Internationala a Bolilor Rare. In Romania, anul acesta sunt organizate numeroase manifestari dedicate acestor afectiuni, iar la jumatatea acestei saptamani, [...]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

A cincea editie a Scolii de Boli Rare pentru Jurnalisti si-a inceput cursurile

11 octombrie 2016 | 0 comentarii |
scoala de boli rare (2)

 Cu aceasta ocazie, presedintele Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale a anuntat ca opt medicamente noi pentru aceste afectiuni urmeaza sa intre pe lista de compensate si gratuite.   Un proiect in premiera pentru Romania, demarat in 2012 de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, in parteneriat cu Asociatia Romana de Cancere Rare si [...]

Continuare...


Un nou demers pentru usurarea acesului pacientilor cu boli rare la tratament si informatii medicale

boli rare autism

Alianta Nationala pentru Boli Rare a lansat o platforma destinata celor cu afectiuni din aceasta gama, iar in curand va fi infiintat si un post de radio in care vocea pacientilor sa fie auzita.   Incepand din aceasta saptamana, pacientii cu boli rare din Romania au la dispozitie o platforma speciala ce le este destinata, [...]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Proiectul privind infiintarea centrelor de expertiza pentru bolile rare, in dezbatere publica

boli rare

Pana la data de 21 martie de mai pot face observatii si propuneri pe margineac acestui document, dupa care centrele de expertiza vor if infiintate si vor primi acreditare.   Momentul asteptat de multa vreme de pacientii cu boli rare dar si de medicii specialisti care ii ingrijesc se apropie, proiectul legislativ privind organizarea, functionarea [...]

Continuare...


Categorii: Actual, Autoritati, Stiri

Centrele de expertiza, un cadou asteptat de Ziua Internationala a Bolilor Rare

25 februarie 2016 | 0 comentarii |
ziua bolilor rare

 Evenimentul este marcat din patru in patru ani, pe 29 februarie, iar pacientii romani cu boli rare asteapta cu sufletul la gura ca aceste centre sa fie acreditate si in Romania.   Luni, intr-o ultima zi de februarie care apare in calendar doar odata la patru, va fi marcata la nivel mondial Ziua Internationala a [...]

Continuare...


Pacientii cu boli rare isi spun povestile de viata pe Facebook

7 februarie 2016 | 0 comentarii |
mars-boli-rare5

Este vorba despre o campanie al carei obiectiv este de a-i face pe oameni sa inteleaga mai bine suferintele prin care trec persoanele nevoite sa traiasca cu astfel de afectiuni.   Pe 29 februarie va fi marcata Ziua Bolilor Rare. Evenimentul a inceput sa fie prefatat inca de pe acum, prin intermediul unei campanii inedite [...]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Luna aceasta se decide infiintarea centrelor de expertiza pentru bolile rare

2 februarie 2016 | 0 comentarii |
boli rare

Decizia este de mult asteptata de pacienti, pentru ca astfel vor putea apela doar la aceste centre, care vor fi interdisciplinare, in loc sa mearga la fiecare specialist in parte.   Pacientii cu boli rare au primit, in sfarsit, o veste buna, cu ocazia unei conferinte pe tema colaborarii in domeniul managementului acestui tip de [...]

Continuare...


Ciurchea promite o mai buna finantare a tratamentelor pentru bolile rare

23 noiembrie 2015 | 0 comentarii |
boli rare

Presedintele CNAS sustine ca de anul viitor este posibil sa se infiinteze o linie bugetara speciala, destinata pacientilor care sufera de astfel de boli.   Inspirat de modelul norvegian privind ingrijirea integrata pentru persoanele cu dizabilitati complexe datorate bolilor rare, presedintele CNAS, Vasile Ciurchea, promite ca are in vedere ca si in Romania sa se [...]

Continuare...


Peste 350 de pacienti cu boli rare, tratati in singurul centru din tara pentru cei cu astfel de afectiuni

16 ianuarie 2014 | 0 comentarii |
11qhbhf

In judetul Salaj functioneaza de doi ani si jumatate singurul Centru Pilot de Referinta pentru Boli Rare, deschis de o asociatie a pacientilor cu boli rare, in  colaborare cu parteneri norvegieni.   In urma cu doi ani si jumatate, Asociatia Prader Willi Romania (APWR), organizatie creata pentru a reprezenta bolnavii cu sindromul Prader Willi dar [...]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri
Arată butoane
Ascunde butoane