Cercetarea românească a urcat pe scena Operei Române care, marți seară, a găzduit cea de-a II-a ediție a Galei Cercetării Românești, în cadrul căreia au fost premiate „rezultatele excepționale” ale cercetătorilor români din 10 domenii. Cercetători români care s-au remarcat în ultimul an prin proiecte de cercetare apreciate la nivel național și internațional au […]
Pacienți cu dizabilități cer acceptarea însoțitorilor în spitale
Asociațiile reprezentative sugerează chiar ca acesta să reprezinte unul dintre criteriile de acreditare a unităților sanitare. Alianța Națională de Boli Rare din România (ANBR) și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM) au readus în atenția opiniei publice o problemă mai veche legată de spitalele din România, respectiv cea referitoare la permiterea accesului însoțitorilor pacienților cu […]
Consiliere științifică gratuită pentru universitățile care dezvoltă medicamente pentru boli rare
Anunțul vine din partea Agenției Europene a Medicamentului (EMA), care aluat această decizie pentru a sprijini producția de astfel de medicamente care nu sunt foarte rentabile pentru companiile farmaceutice, din cauza numărului mic de pacienți. EMA a anunțat recent că a decis să acorde gratuit consiliere științifică pentru forurile universitare care dezvoltă medicamente pentru […]
Pacienții cu boala Gaucher cer mai puțină birocrație în accesarea tratamentului
Nu există o terapie care să vindece această boală, însă, dacă este început la timpul potrivit, tratamentul împiedică apariția complicațiilor. Pe data de 1 octombrie este marcată Ziua Internațională Gaucher, ocazie cu care este adusă în atenție problema pacienților care suferă de această afecțiune încadrată în categoria bolilor rare. Este vorba de o boală […]
COPAC are un nou consiliu director
Radu Gănescu a fost reconfirmat în funcția de președinte, dar au apărut și nume noi în rândul membrilor consiliului. Zilele trecute a avut loc ședința pentru desemnarea unui nou consiliu director al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC), întrucât mandatul vechii echipe de conducere expirase. Membrii organizației au fost chemați să-și aleagă noii […]
Pacienții români afectați de Boala Pompe au propria organizație
Anunțul oficial a făcut azi, la data la care se marchează ziua mondială a pacienților cu această afecțiune, inclusă în categoria bolilor rare. Puțini sunt cei care au auzit până la acest moment de existența unei afecțiuni denumite „Boala Pompe”și nici din rândul autorităților nu au apărut foarte multe semnale că ar exista vreo […]
Medici și pacienți, invitați la Conferința Națională de Mastocitoză
Evenimentul științific a ajuns la a doua ediție și va fi organizat pentru a marca Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei. Anul acesta va fi marcată. pentru a doua oară. Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei. Data de 25 martie a fost aleasă anul trecut, pentru a reaminti publicului larg și mai ales a autorităților, situația […]
Ziua Internațională a Bolilor Rare
Astăzi, când la nivel mondial se marchează a 12-a ediția a Zilei Bolilor Rare, „Arată că eşti rar! Arată că îţi pasă!” și fii alături de cei care au nevoie de o mai bună integrare și coordonare a serviciilor sociale și de sănătate! În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie se celebrează […]
Program de specializare a personalului medical, în domeniul bolilor rare pediatrice
Proiectul a fost demarat cu o întârziere de un an și are ca obiectiv creşterea competenţelor multidisciplinare în cazul a 400 de medici și asistenți medicali. Copiii cu boli rare vor avea, în viitorul apropiat, șansa de a beneficia de o mai bună îngrijire medicală, în urma unui program de instruire lansat zilele trecute […]
Crește numărul buzoienilor incluși în programele naționale de sănătate
Directorul Casei Județene de Asigurări de Sănătate a prezentat astăzi bilanțul derulării la nivel local al acestor programe, în primele trei trimestre din an. În cadrul ședinței de Colegiu Prefectural care a avut loc azi, a fost prezentat raportul pe primele nouă luni privind derularea, la nivelul județului, a programelor naționale de sănătate decontate […]
Epidemia de rujeolă, în remisie
România a cedat primul loc în Europa în ceea ce privește incidența bolii, pe fondul unei scăderi considerabile a numărului de noi cazuri înregistrate săptămânal. Se pare că „perioada de vârf” a epidemiei de rujeolă care a izbucnit în țara noastră în urmă cu câțiva ani a trecut, evoluția acesteia intrând pe un trend […]