Tag: boli rare

Medicament pentru distrofia musculara, lansat in premiera pe piata romaneasca

distrofie musculara

Un eveniment special va fi organizat, cu aceasta ocazie, in ziua 1 aprilie, la initiativa unor asociatii care asigura sprijin copiilor cu distrofie musculara si parintilor acestora.   In prima zi a lunii viitoare, la sala Dalles din Capitala va avea loc un eveniment inedit, care va reuni in jurul aceleaiasi mese specialisti in domeniul [...]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Pacienti si specialisti, despre importanta cercetarii in domeniul bolilor rare

28 februarie 2017 | 0 comentarii |
conferinta boli rare (1)

Tema a fost dezbatuta in cadrul unei ample conferinte care a precedat marcarea Zilei Internationale a Bolilor Rare.   Astazi este celebrata, pentru al zecelea an consecutiv, Ziua Internationala a Bolilor Rare.  Eveniment nu putea fi trecut cu vederea nici in Romania, iar Alianta Nationala pentru Boli Rare a programat o serie de manifestari, in acest context. O [...]

Continuare...


Cercetarea medicala, promovata in cadrul Saptamanii Europene Miastenia Gravis

22 februarie 2017 | 0 comentarii |
cercetatori

Organizatia reprezentativa a pacientilor romani care sufera de aceasta boala rara a incheiat, in acest sens, un parteneriat cu Clinica de Neurologie a Institutului Fundeni.   Astazi debuteaza Saptamana Europeana Miastenia Gravis, actiune in cadrul careia se vor desfasura mai multe evenimente organizate de Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania in parteneriat cu Alianta Nationala pentru Bolile [...]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Expozitie cu lucrari de arta realizate de copii cu boli rare

16 februarie 2017 | 0 comentarii |
DSC_0777

Acestia sunt pacientii singurului centru de profil din tara, iar arta esta abordata ca o metoda de terapie care s-a dovedit ca da rezultate.   In fiecare an, in ultima zi a lunii februarie este celebrata Ziua Internationala a Bolilor Rare. In Romania, anul acesta sunt organizate numeroase manifestari dedicate acestor afectiuni, iar la jumatatea acestei saptamani, [...]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Buzoienii se implica in salvarea a doua vieti

13 februarie 2017 | 0 comentarii |
Apel umanitar

O fetita in varsta de un an si o tanara de 20 de ani au nevoie de ajutorul semenilor, pentru a invinge afectiunile rare de care sufera si care, din pacate, nu pot fi tratate in tara.   Zilele acestea, buzoienii sunt chemati sa fie solidari si sa se implice in lupta pe care o [...]

Continuare...


Categorii: Actual

A cincea editie a Scolii de Boli Rare pentru Jurnalisti si-a inceput cursurile

11 octombrie 2016 | 0 comentarii |
scoala de boli rare (2)

 Cu aceasta ocazie, presedintele Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale a anuntat ca opt medicamente noi pentru aceste afectiuni urmeaza sa intre pe lista de compensate si gratuite.   Un proiect in premiera pentru Romania, demarat in 2012 de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, in parteneriat cu Asociatia Romana de Cancere Rare si [...]

Continuare...


Copiii cu boli rare, ajutati sa se integreze in comunitate prin educatie senzoriala

6 octombrie 2016 | 0 comentarii |
boli rare autism

A fost demarat in acest sens un proiect care, pe langa faptul ca vine in sprijinul copiilor cu boli rare, urmareste si imbunatatirea perceptiei de voluntariat la nivelul comunitatii.   La Centrul Pilot pentru Bolile Rare de la Zalau, singurul de acest gen din tara, a fost demarat proiectul „YES pentru copiii cu boli rare”, [...]

Continuare...


Categorii: Actual, Stiri

Spitalele romanesti adera la retelele europene pentru boli rare

30 iunie 2016 | 0 comentarii |
boli rare

Ministerul Sanatati a anuntat ca este dispus sa sprijine acest demers, iar pana acum a acordat deja 32 de scrisori de recomandare unitatilor medicale care si-au manifestat interesul.   Romania mai face un pas inainte in demersul de a se alatura Retelelor Europene de Referinta pentru bolile rare, mai multe unitati din tara manifestandu-si interesul [...]

Continuare...


Un nou demers pentru usurarea acesului pacientilor cu boli rare la tratament si informatii medicale

boli rare autism

Alianta Nationala pentru Boli Rare a lansat o platforma destinata celor cu afectiuni din aceasta gama, iar in curand va fi infiintat si un post de radio in care vocea pacientilor sa fie auzita.   Incepand din aceasta saptamana, pacientii cu boli rare din Romania au la dispozitie o platforma speciala ce le este destinata, [...]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Proiectul privind infiintarea centrelor de expertiza pentru bolile rare, in dezbatere publica

boli rare

Pana la data de 21 martie de mai pot face observatii si propuneri pe margineac acestui document, dupa care centrele de expertiza vor if infiintate si vor primi acreditare.   Momentul asteptat de multa vreme de pacientii cu boli rare dar si de medicii specialisti care ii ingrijesc se apropie, proiectul legislativ privind organizarea, functionarea [...]

Continuare...


Categorii: Actual, Autoritati, Stiri

UMF Timisoara va avea propriul Registru National al bolilor rare

29 februarie 2016 | 0 comentarii |
boli rare

Acesta va fi realizat in cadrul Centrului de Medicina Genomica al universitatii timisorene, valoarea proiectului ridicandu-se la 600.000 de lei.   Ziua Internationala a Bolilor Rare care se sarbatoreste astazi a fost marcata in Centrul Universitar Timisoara printr-o conferinta de presa la care au participat reprezentanti ai Universitatii de Medicina si Farmacie Victor Babes, care are [...]

Continuare...


Categorii: Actual, Medici, Stiri

Centrele de expertiza, un cadou asteptat de Ziua Internationala a Bolilor Rare

25 februarie 2016 | 0 comentarii |
ziua bolilor rare

 Evenimentul este marcat din patru in patru ani, pe 29 februarie, iar pacientii romani cu boli rare asteapta cu sufletul la gura ca aceste centre sa fie acreditate si in Romania.   Luni, intr-o ultima zi de februarie care apare in calendar doar odata la patru, va fi marcata la nivel mondial Ziua Internationala a [...]

Continuare...


Arată butoane
Ascunde butoane