Spitalele romanesti adera la retelele europene pentru boli rare
Ministerul Sanatati a anuntat ca este dispus sa sprijine acest demers, iar pana acum a acordat deja 32 de scrisori de recomandare unitatilor medicale care si-au manifestat interesul.
Romania mai face un pas inainte in demersul de a se alatura Retelelor Europene de Referinta pentru bolile rare, mai multe unitati din tara manifestandu-si interesul in acest sens. Pentru a fi incluse in aceste retele, spitalele au nevoie de un aviz de la Ministerul Sanatatii, institutie care a anuntat la randul sau ca este dispusa sa sprijine acest demers, atat in cazul unitatilor care doresc sa se afilieze acestor retele europene, cat si al celor care intentioneaza sa acceseze fonduri pentru managementul bolilor rare. Printr-un comunicat, ministerul anunta ca a eliberat deja 32 de scrisori de recomandare pentru astfel de unitati.
Retelele Europene de Referinta se bazeaza pe participarea voluntara a furnizorilor de servicii de sanatate din tarile membre UE si au ca scop cresterea accesibilitatii pacientilor la asistenta medicala inalt specializata, incurajarea cooperarii in domeniul asistentei medicale la nivel european, urgentarea diagnosticului si imbunatatirea tratamentului in domeniile medicale unde expertiza este insuficienta. Orice grup alcatuit din 10 furnizori de sanatate, din care 8 din tarile membre UE, pot aplica cu o propunere de infiintare de Retea Europeana de Referinta intr-o anumita zona de expertiza medicala.
Specialistii au ajuns la concluzia ca reunirea expertizei la nivel european este extrem de importanta, chiar primordiala, pentru a se putea asigura un acces egal la informatii exacte, la un diagnostic pertinent si in timp util si la asistenta medicala de inalta calitate pentru pacientii care sufera de boli rare. In acest sens, au fost create la nivelul uninii Retele Europene de Referinta, a caror importanta este relevata si de Directiva Uniunii Europene privind asistenta medicala transfrontaliera si de aceea, includerea Centrelor de expertiza pentru bolile rare in aceste retele europene de referinta este de maxima importanta.
De asemenea, retelele vor ajuta statele membre cu un numar mic de pacienti cu acelasi diagnostic sa ofere servicii inalt specializate, sa creasca viteza de difuziune a inovatiilor in medicina si a tehnologiilor de varf in sanatate si sa serveasca drept puncte focale pentru educatie medicala si cercetare, ridicand astfel asistenta medicala la un nou nivel.
Centrele de excelenta in domeniul bolilor rare sunt rezultatul unui concept aplicat la nivelul Uniunii Europene si functioneaza pe baza unor criterii stricte de calitate elaborate de un comitet al expertilor in bolile rare, constituit la nivelul Uniunii Europene. Aceste structuri sunt concepute pentu o abordare holistica a pacientilor cu boli rare, astfel incat sa le asigura acestora continuitatea ingrijirii, incepand din momentul diagnosticarii si continuand cu tratamentele si terapiile necesare. Totodata, in activitatea acestor centre intra si preocuparile legate de asigurarea de servicii sociale specializate, precum si activitati de instruire si informare.
Cele mai recente date statistice arata ca, desi sunt denumite „boli rare”, aproximativ un milion de romani sufera in prezent de afectiuni din aceasta categorie, iar dintre acestia, trei sferturi sunt copii. Mai grav este faptul ca 90 la suta dintre cei cu astfel de afectiuni nu au fixat un diagnostic corect si, in consecinta, nici nu beneficiaza de un tratament adecvat. Desi exista circa 8.000 de boli rare cunoscute, expertiza este una foarte rara si pacientii sunt nediagnosticati. Situatia nu este una specifica doar Romaniei, pacientii cu astfel de boli fiind raspanditi in diverse zone geografice iar resursele sunt limitate, fiind astfel nevoie de o abordare la nivel european pentru rezultate mai bune in tratarea lor. Lipsa politicilor specifice de sanatate privind bolile rare si deficitul de expertiza in domeniu, au drept consecinta diagnosticarea intarziata si accesul dificil la asistenta medicala, iar aceasta situatie are drept rezultate neajunsuri suplimentare de natura fizica, psihologica si intelectuala, tratamente inadecvate sau chiar daunatoare.
