Peste 350 de pacienti cu boli rare, tratati in singurul centru din tara pentru cei cu astfel de afectiuni
In judetul Salaj functioneaza de doi ani si jumatate singurul Centru Pilot de Referinta pentru Boli Rare, deschis de o asociatie a pacientilor cu boli rare, in colaborare cu parteneri norvegieni.
In urma cu doi ani si jumatate, Asociatia Prader Willi Romania (APWR), organizatie creata pentru a reprezenta bolnavii cu sindromul Prader Willi dar si pe ceilalti pacienti cu boli rare, a fost cooptata intr-un program norvegian de cooperare cu Romania, denumit Perteneriat norvegiano-roman pentru progres in bolile rare. In proiect au fost investiti circa doua milioane de euro, bani din care a fost infiintat la Zalau Centrul Pilot de Referinţa pentru Boli Rare „NoRo” si a fost creata platforma virtuala de boli rare www.edubolirare.ro. Totodata, din fondurile respective s-a format o echipa specializata in acordarea de ingrijiri pacientilor cu boli rare.
La ora actuala, centrul de la Zalau este singurul de acest gen din Romania, aici venind pentru tratament pacienti cu boli rare din toata tara.
Zilele trecute, Dorica Dan, presedintele APWR si initiator al proiectului prin care a fost creat centrul, a declarat ca din 2011, de la infiintare, Centrul NoRO, a acordat tratament si ingrijire pentru peste 350 de pacienti din intreaga tara, centrul asigurand si recuperare şi integrare prin diverse tipuri de terapii, dar şi activitaţi socio-educative pentru 27 de grupuri a cate 12 pacienţi cu boli rare, alaturi de informare şi consiliere pentru aparţinatorii acestora. La acest moment , in centrul de zi al unitatii de la Zalau sunt tratati 45 de copii si adolescenti cu boli rare.
In centrul de zi, copiii au parte de recuperare, educatie si integrare prin terapie comportamentala, senzoriala, logopedie, hidroterapie, kinetoterapie, masaj, managementul greutatii, ergoterapie, meloterapie, art-terapie si activitati de socializare şi educative. Activitaţile socio-educative se desfasoara de doua ori pe zi, in grup.
Centrul este acreditat pentru servicii sociale si pentru activitatile socio-educative privind bolile rare, dar este autorizat si pentru cercetare, instruire si formare profesionala, cat si pentru educatie medicala continua. La NoRo functioneaza o componenta de zi, pentru copii cu boli rare si cu tulburari din spectrul autist, pentru grupuri de pacienti din intreaga tara. Un alt tip de grup este cel in care se instruiesc tinerii cu dizabilitati in abilitati de viata independenta. Acest grup se organizeaza in week-end, o data pe luna si a fost numit sugestiv, Proba de zbor. De asemenea, exista si un serviciu de instruire in managementul bolilor rare si recuperare.
Dorica Dan, presedinte APWR
Despre activitatea centrului, Dorica Dan, presedintele APWR, a precizat ca „pacientii nostri au nevoie de echipe multidisciplinare de experti. Trebuie sa combinam cercetarea cu ingrijirea si trebuie sa organizam colaborarea dintre specialisti. Am organizat pana in prezent, de la deschiderea centrului, 27 de grupuri de pacienti, a cate 12 persoane pe grup, am organizat timp de un an programul Proba de zbor, in cadrul caruia tineri cu boli rare au fost instruiti in abilitati de viata independenta, in week-end, am crescut numarul copiilor din centrul de zi de la 35 la 45, dar avem o lista de aşteptare inca. Avem peste 120 de cereri lunar prin telefonul de tip Help Line. Majoritatea sunt cereri de diagnosticare”.
Finantarea centrului este asigurata, in cea mai mare parte, de autoritatile locale din Salaj si din alte cateva prioecte cu finantare mai mica, insa fondurile primite nu sunt suficiente pentru acoperirea tuturor cheltuielilor, dupa cum a marturisit presedinta asociatiei care se ocupa cu administrarea unitatii.
