Pacientii cu mielom multiplu isi revendica dreptul la tratamente de ultima generatie

Acestia reclama faptul ca de mai bine de 11 ani nu a mai fost introdusa pe lista de compensate nicio molecula pentru tratarea acestei afectiuni hematologice.

 

Dr. Daniel Coriu

Dr. Daniel Coriu

Pacientii diagnosticati cu mielom multiplu, sustinuti de medicii care ii trateaza, si-au facut auzita vocea zilele trecute, in cadrul unei conferinte in care au fost semnalate, o data in plus, problemele cu care se confrunta. Nemultumirile lor sunt legate in special de lipsa accesului la tratamente de ultima generatie. „Mielomul multipu este o boala incurabila a maduvei osoase, dar cu care pacientii pot trai in conditiile in care beneficiaza de tratament adecvat, au atras atentia, acestia.

Medicul Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie si Transplant Medular de la Institutul Clinic Fundeni, a reamintit ca aceasta este una dintre cele mai frecvente boli hematologice, in domeniul careia s-au facut progrese importante in ceea ce priveste tratamentul, insa pacientii romani nu pot beneficia de acestea, intrucat in ultimii 11 ani, nu a mai fost introdusa nicio mlecula noua pentru aceasta afectiune. „Prima metoda a fost autotransplantul, urmat de administrarea de melphalan injectabil, refacerea hematopoiezei, dar procedura nu vindeca, insa ne da un interval liber de tratament lung, care poate sa fie de la cateva luni la sase ani. Un pas importat in tratarea bolii este aparitia noilor molecule thalidomide, lenalidomide. In ultimii 4-5 ani au aparut o explozie de terapii, vorbim de carfilzomib, anticorpi monoclonari, care aduc un beneficiu fantastic in ceea ce inseamna supravietuirea libera de boala. Aceste noi terapii cresc speranta de viata a bolnavului de mielom multiplu”, a explicat specialistul.

 

analize laboratorDin pacate, aceste molecule nu pot ajunge la pacientii din Romania, intrucat pe lista de compensate nu a mai fost adaugat niciun medicament nou pentru aceasta afectiune, din 2005-2006.

In opinia dr. Coriu, o solutie ar fi incercarea de a aduce in Romania cat mai multe studii clinice, insa nici la acest capitol, tara noastra nu sta foarte bine, in ultimii cinci ani, numarul studiilor clinice efectuate aici fiind intr-o continua scadere, ajungand de la 221 in 2012, la 184, in cursul anului trecut. Un medicament nou nu poate sa intre pe piata daca nu are validare prin studiu. De exemplu, la noi s-a vazut ca pacientii nostri au rezultate mai bune la Carfilzomib. Sa incercam sa aducem cat mai multe studii clinice in Romania. Studiul clinic nu inseamna un experiment, ci validarea unor terapii noi, versus terapia standard. Nu este normal ca in 2017 sa nu mai avem nicio molecula noua introdusa, fata de 2005-2006”, a punctat dr. Daniel Coriu.

 

Lucia Nitu

Lucia Nitu

La randul sau, Lucia Nitu, presedintele asociatiei S.O.S. Mielom, sustine ca in Romania este asigurata doar prima linie de tratament, doar pentru pacientii recent diagnosticati. Pentru cei care nu raspund la tratamentul existent sau pentru cei a caror boala a revenit – fapt care se intampla in timp in cazul tuturor pacientilor, nu exista la acest moment nicio solutie terapeutica. „Pentru noi, pacientii cu mielom multiplu, accesul la tratament inovativ inseamna ani de viata in plus. Ne luptam cu o boala incurabila si orice zi pe care o castigam este extrem de valoroasa. La nivel european, sunt deja aprobate si recomandate in Ghidurile Medicale Internationale, tratamente care ne-ar putea oferi aceasta speranta la viata. Din pacate insa, pacientii cu mielom multiplu romani nu beneficiaza de aceste terapii, la care au acces ceilalti pacienti ai Europei. In Romania exista un singur medicament compensat pentru tratamentul pacientilor cu mielom multiplu, inhibitorul de proteazom de generatia 1. Tratamentul existent se administreaza indiferent de stadiul sau forma bolii. In celelalte tari ale Uniunii Europene sunt 5-6 molecule adresate mielomului multiplu, dintre care unele au deja echivalente generice”, a declarat aceasta.

 

navigator de pacientiMielomul multiplu este o forma incurabila, rara si foarte agresiva de cancer al sangelui, care afecteaza maduva osoasa. Mielomul multiplu reprezinta aproximativ un procent dintre toate tipurile de cancer si este a doua boala ca frecventa a cancerului de sange.

Se manifesta prin dureri puternice de spate, fracturi si infectii repetate, anemie si insuficienta renala. Mai mult decat atat, pacientii cu mielom multiplu sufera adesea de anxietate sau depresie, din cauza perioadei lungi pe care si-o petrec in spital si a faptului ca sunt constienti ca traiesc cu o boala incurabila. Este, totodata, greu de diagnosticat, pentru ca, de obicei, simptomele apar in momentul in care pacientul se afla intr-un stadiu avansat al bolii. Primele semnale care pot indica boala apar in urma unor analize uzuale, asa cum sunt cele ale sangelui sau hemoleucograma completa. In urma acestor prime rezultate, medicul poate sa trimita persoana in cauza sa faca o serie de investigatii specifice amanuntite, in urma carora sa puna diagnosticul.

In Romania sunt inregistrate aproximativ 700 de cazuri noi pe an, iar varsta persoanelor diagnosticate este din ce in ce mai scazuta, cei mai tineri pacienti cu mielom multiplu diagnosticati in Romania avand varsta de 28 de ani.

 


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Adaugati un comentariu


 

*