Pacienti si specialisti, despre importanta cercetarii in domeniul bolilor rare

28 februarie 2017 | 0 comentarii |

Tema a fost dezbatuta in cadrul unei ample conferinte care a precedat marcarea Zilei Internationale a Bolilor Rare.

 

conferinta boli rare (2)Astazi este celebrata, pentru al zecelea an consecutiv, Ziua Internationala a Bolilor Rare.  Eveniment nu putea fi trecut cu vederea nici in Romania, iar Alianta Nationala pentru Boli Rare a programat o serie de manifestari, in acest context.

O astfel de manifestare a avut loc ieri si s-a constituit un preambul al Zilei Internationale a Bolilor Rare, reunind la un loc principalii actori din domeniul bolilor rare. A fost o conferinta-dezbatere, la care au participat reprezentanti ai asociatiilor de pacienti, specialisti in domeniul bolilor rare, reprezentanti ai autoritatilor din Sanatate, producatori din indusatria farmaceutica, precum si reprezentanti ai Ambasadei Norvegiei si ai unor foruri internationale.

Discutiile s-au purtat intr-un mod inedit, participantii fiind provocati sa rezolve impreuna un puzzle ale carui piese au fost reprezentate de punctele de vedere expuse de fiecare dintre cei prezenti la eveniment.

Discutiile s-au axat in special pe subiectul cercetarii in domeniul bolilor rare, a carei dezvoltare este direct proportionala cu sansele la viata ale pacientilor.

 

conferinta boli rare (1)Bolnavii suferind de boli rare au nevoie de investitii majore in cercetare, politici specifice, expertiza in domeniu, simplificare administrativa pentru acces mai rapid la tratament, servicii de diagnosticare precoce, acces la teste genetice si screening, centre de expertiza si servicii sociale de suport.

La ora actuala, comunitatea pacientilor cu boli rare din Romania numara peste un milion de persoane, dar majoritatea dintre acestea sunt inca diagnosticate. Conform statisticilor prezentate in cadrul conferintei, 90% dintre acesti pacienti sunt, fie nediagnosticati, fie diagnosticati gresit, si astfel nu beneficiaza, la acest moment, de un tratament adecvat. Situatia este una dramatica, au atras atentia specialistii si reprezentantii asociatiilor de pacienti, tinand cont si de faptul ca trei sferturi dintre acesti pacienti cu boli rare sunt copii.

 

conferinta boli rare (3)Marea drama consta totusi in faptul ca acesti pacienti nu sunt suficient de numerosi pentru a reprezenta o masa critica pe care autoritatile sa o ia in consideratie. Nici producatorii din industria farmaceutica nu se concentreaza in mod deosebit pe productia de medicamente pentru acesti bolnavi, intrucat reprezinta un sector nerentabil. Din aceasta cauza, bolile rare mai sunt denumite si „boli orfeline”, pentru ca sunt lipsite de tratament, recunoastere si ingrijire adecvata.

Statistic, in aceasta categorie intra bolile care afecteaza mai putin de cinci persoane din 10.000, in 80% din cazuri fiind vorba de boli genetice iar in 20% din cazuri este vorba de cancere rare, boli autoimune, boli toxice sau infectioase, ori  boli cauzate de factorii de mediu.

Ca principale progrese facute in tratamentul pacientilor romani cu boli rare, Nicolae Fotin, presedintele Agentiei Nationale a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale a mentionat sistemul de rambursare care a fost deschis din mai 2014 cu inca 17 medicamente orfane, in timp ce Mihai Tomescu, preşedintele  Autoritatii Nationale pentru Persoanele cu Dizabilitati a subliniat faptul ca au fost introduse  4 boli rare in ordinul prinvind incadrarea persoanelor cu handicap.

 


Adaugati un comentariu


 

*