Expozitie cu lucrari de arta realizate de copii cu boli rare

16 februarie 2017 | 0 comentarii |

Acestia sunt pacientii singurului centru de profil din tara, iar arta esta abordata ca o metoda de terapie care s-a dovedit ca da rezultate.

 

DSC_0777In fiecare an, in ultima zi a lunii februarie este celebrata Ziua Internationala a Bolilor Rare. In Romania, anul acesta sunt organizate numeroase manifestari dedicate acestor afectiuni, iar la jumatatea acestei saptamani, acestea au debutat cu vernisajul unei inedite expozitii de arta. Evenimentul a avut loc la Zalau, unde functioneaza singurul centru pilot pentru blolie rare din Romania si unde mai multi copii cu astfel de afectiuni urmeaza diferite dorme de terapie. Terpaia prin arta este una dintre metodele aplicate in acest centru, iar in timp s-a dovedit ca aceasta da rezultate, astfel ca expozitia vernisata ieri a ajuns la cea de-a treia editie. In acest sens, centrul NoRo din Zalau deruleaza un parteneriat cu Muzeul Judetean de Istorie si Arta, institutie care a pus la dispozitie o galerie, pentru a gazdui expozitia, deschizandu-si portile pe parcursul anului trecut pentru 240 de pacienti ai centrului, angrenati in activitati culturale.

Expozitia este una inedita, intrucat contine lucrari realizate de copii cu boli rare in cadrul sedintelor de terapie prin arta, lucrari ce includ picturi, desene, modelaje in lut sau diverse decupaje cu hartie si cartoane colorate.

 

Dorica Dan

Dorica Dan

Evenimentul a fost organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania, al carei presedinte, Dorica Dan, a declarat ca parteneriatul de colaborare intre centrul de la Zalau si Muzeul Judetean este foarte important in procesul de terapie pentru copiii cu boli rare. „Terapia prin arta este foarte importanta. Este foarte important ca vin aici si isi vad lucrarile pe care ei le-au realizat. Sunt mandri, li se reda increderea si speranta in viitor. Este, cred, un pas major pe care-l facem catre integrare si incluziune, despre care vorbim atat de mult la modul teoretic, dar facem inca foarte putin”, a declarat Dorica Dan cu ocazia vernisajului.

Cum spuneam, expozitia este prima din sirul manifestarilor care vor fi organizate in tara pentru a marca Ziua Internationala a Bolilor Rare, tema principala a evenimentelor care vor avea loc fiind cercetarea in domeniul acestor boli. Despre acest element, Dorica Dan a precizat ca este unul crucial, deoarece ofera pacientului raspunsurile si solutiile de care au nevoie, fie ca este vorba despre tratamente sau de imbunatatirea ingrijirii.

 

Ziua Bolilor RareAnul 2017 este cel de-al zecelea in care aceasta zi va fi marcata la nivel mondial, manifestarile reunind cercetatori, universitati, studenti, companii, factorii de decizie politica si medici. In Romania, cel mai amplu eveniment planificat pentru data de 28 februarie va avea loc la Arad, unde Asociatia Cetatea Voluntarilor va organiza o activitate de constientizare la care se intentioneaza mobilizarea a 10.000 de persoane, pentru sustinerea cauzei pacientilor cu boli rare. Un eveniment similar a avut loc si anul trecut, atunci cand s-a atras participarea a 6.200 de persoane, organizatorii propunandu-si ca de aceasta data sa treaca de pragul de 10.000 de participanti.

Cele mai recente date statistice arata ca, desi sunt denumite „boli rare”, aproximativ un milion de romani sufera, in prezent, de afectiuni din aceasta categorie, iar dintre acestia, trei sferturi sunt copii. Mai grav este faptul ca 90 la suta dintre cei cu astfel de afectiuni nu au fixat un diagnostic corect si, in consecinta, nici nu beneficiaza de un tratament adecvat. Desi exista circa 8.000 de boli rare cunoscute, expertiza este una foarte rara si pacientii sunt nediagnosticati.

 


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Adaugati un comentariu


 

(obligatoriu)